Diversas famílias estiveram presentes, muitas acompanhadas de seus filhos, em busca de apoio dos governantes e da ANVISA para a aprovação do Elevidys.
Foto: Reprodução / Câmara dos Deputados
Na manhã desta terça-feira (30), Erick Cavalcanti, pai de Enrico da ‘Campanha Salve o Enrico’, foi convidado a participar de uma Audiência Pública, em Brasília, para discutir a aprovação do Elevidys pela ANVISA, um avanço que promete beneficiar inúmeras crianças afetadas pela Distrofia Muscular de Duchenne.
Está audiência pública foi histórica para a Duchenne. Pela primeira vez, foi possível debater a terapia genética como uma alternativa de tratamento que pode transformar a trajetória dessa doença que afeta tantas crianças há tanto tempo. A doença é degenerativa e acomete 1 a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino no mundo.
O tratamento com microdistrofina Elevidys foi aprovado nos EUA para pacientes pediátricos ambulatoriais de 4 a 5 anos com distrofia muscular de Duchenne com uma mutação confirmada no gene DMD, explica o deputado Pinheirinho (PP-MG), que pediu a realização do debate. O medicamento, considerado inovador, consiste em uma terapia de transferência de genes de dose única para infusão intravenosa projetada para abordar a causa subjacente da doença por meio da produção direcionada de microdistrofina no músculo esquelético.
“A importância do tratamento para as crianças com 5 anos de idade é dar a expectativa de melhor eficácia nos testes, como vem ocorrendo nos Estados Unidos. O tempo está passando, trazendo a diminuição e a perda da oportunidade para esse grupo de pessoas no tratamento da DMD, caso não haja a agilidade da Anvisa em autorizar o registro do medicamento no Brasil”, diz o deputado.
Diversas famílias estiveram presentes, muitas acompanhadas de seus filhos, em busca de apoio dos governantes e da ANVISA para a aprovação do Elevidys. A mensagem era clara: chegou o momento de proporcionar uma nova perspectiva de vida para as crianças afetadas pela Duchenne.
A audiência foi extremamente produtiva e esclarecedora. O representante da ANVISA enfatizou que está tratando a aprovação do Elevidys como uma prioridade, com grandes chances de que isso ocorra já em junho. Estamos todos com a expectativa de que Enrico e outras crianças possam, em breve, ter acesso a essa medicação e desfrutar de uma melhor qualidade de vida.
Fonte: Redação CSul / Agência Câmara de Notícias
